Kategori: Aileler İçin

NorokutanosSendromlar

SENDROM NE DEMEK?

Nedeni tam olarak belli olmayan, genellikle ırsi geçişli, bulgulardan oluşan bir durumdur.

BU SENDROM HAKKINDA BİLGİ VERİR MİSİNİZ?

  • Özellikle sinir sistemi, deri, göz başta olmak üzere bir çok organda tümor oluşturmaya meyleden bir durum vardır, böbrek üstü bezlerini etkileyerek hormonal bozukluklara da yol açabilir.
  • Çocukta baş dönmesi-baş ağrısı, kusma, havaleler, bayılmalar, dengesiz yürüme, görme-işitme bozuklukları
  • Bu hastalık grubunun diğer adı: Fakomatozlar’dır.
  • BU GRUPTA YER ALAN HASTALIKLAR: Nörofibromatoz tip 1-2, Tüberoskleroz, Sturge-Weber, von Hippel Lindau, Ataksi-telenjiyektazi, Nörokutanöz melanozis, İnkontinentia pigmenti, Ito’nun hipomelanozisi, Bazal hücreli nevüs sendromu, PHACE, Diffüz neonatal hemanjiyomatoz, Chediak-Higashi, Progresif fasiyal hemiatrofi, Epidermal nevüs sendromu, Ensefalokranyokutanöz lipomatoz’dur. Benzer özellikleri olsada farklılıkları mevcuttur
  • NÖROFİBRAMATOZİS (NF) bu grupta en sık görülen tipidir. ortalama 30.000 çocukta bir görülür
  • Bu hastalıklarla; Çocuk Nörologları, Beyin cerrahları, Göz doktorları, Çocuk kan hastalığı doktorları gibi bir çok bölüm bir arada ilgilenir.
  • Bu hastalıklarıla ilgili ayrıntılı ve doğru bilgi Çocuk Nörologlarından alınmalıdır

 

NÖROFİBRAMATOZİS

BU HASTALIK BULAŞICI MIDIR, NEDEN OLUR?

  • Bulaşıcı değildir, mikrobik bir durum yoktur
  • Irsi de olabilir, ailenin bir çocuğunda da görülebilir
  • Nedeni tıbben belirlenememiştir

ÇOCUĞUMUN VÜCUDUNDA KAHVERENGİ LEKELER VARDI ORADAN ŞÜPHELENDİLER, BU LEKELER ZARARLI MIDIR?

  • Bu lekelere CAFE AU LAİT (sütlü kahve lekeleri) lekeleri denir. Bulaştırmaz, içinde mikrop yoktur
  • Koltuk altı ve kasıklarda çillenmede görülebilir
  • Vücutta sivilcemsi küçük kabarıklıklar görülebilir
  • Bu lekeleri bir çok çocukta olabilir her zaman bu hastalığı göstermez, telaşlanmadan hekim kontrolüne gidiniz
Cafe au lait lekeleri

Cafe au lait lekeleri

KANSERE DÖNÜŞÜR MÜ?

  • Organlardaki hadiseler 100 çocuğun ortalama 10’unda kansere dönüşebildiği gibi maalesef bu çocuklarımızda kan kanseri riski de vardır

BU TÜMÖRLER AMELİYATLA ÇIKARTILIR MI?

  • Bu hastalığın tümörleri sinirlere yapışırsa çıkartılması zorlaşır

TEDAVİSİ VAR MIDIR?

  • Tümörler için cerrahi denenebilir bu hastaya ve tümörün durumuna göre karar verilir
  • Tümörlerin büyümesini engelleyen-küçülten ilaçlar verilebilir
  • Hastalığı ortadan kaldıran ya da oluşmasını önleyen bir tedavi henüz yoktur.
  • Şu anda tedavi şikayet ve bulgulara yöneliktir

TUBEROSKLEROZİS

HASTALIK HAKKINDA BİLGİ VERİR MİSİNİZ?

  • TCS deri böbrek, karaciğer, akciğerler, kalp göz ve beyinde çok sayıda iyi huylu tümörleri de içeren değişik bulgularla ortaya çıkan bir hastalıktır

Dr. Attila Alp GÖZÜBÜYÜK

Önerilen Çocuk Sağlığı Makaleleri